试议社会工作对唇腭裂患者及家庭介入

更新时间:2024-03-14 作者:用户投稿原创标记本站原创
【摘 要】唇腭裂是一种人类常见的先天性疾病,有唇腭裂患者的家庭经常面对许多方面的心理和社会理由。社会工作是一门主要面向社会弱势群体提供服务的专业,可以通过专业的技巧和手段,进行介入和干预,帮助此类家庭成员调试心理状况,建构良好的家庭氛围,帮助唇腭裂孩子和家庭更好的融入社会。
【关键词】社会工作;唇腭裂;社会心理支持;介入分析

一、唇腭裂患者及家庭的背景介绍

(一)唇腭裂状况介绍

唇腭裂,俗称“兔唇”,是人类一种常见的先天畸形疾病。唇腭裂是人类最常见的先天性发育畸形之一。“统计资料表明在每800个新生儿中,大约有一个唇裂或腭裂或两者兼有的新生患儿唇腭裂的发生率一般是农村高于城市,男婴高于女婴,山区高于平原,唇裂仅主要导致面部的畸形,很少妨碍患儿的吸乳。但腭裂由于口腔与鼻腔间存在缺裂,吸乳时口腔内不能复杂形成所必须的负压,以致患儿有吸乳困难,导致营养不良”。
唇腭裂患者不仅会在容貌上与常人不一样,而且腭裂患者经常会言语不清楚,造成发音障碍。

(二)心理及社会支持需求分析

唇腭裂的家长相对比那些生理各方面健全的儿童家长来说,需要面对更多的来自心理和社会方面的压力。
从心理层面来说,由于先天的生理缺陷,患儿从婴幼儿期开始就会给父母带来喂养方面的困难,因此家长容易产生一些不正确的行为和态度并施加在患儿身上,影响患儿心理健康。Field发现,由于家长很难从“精神打击”中解脱出来给予患儿足够的关注,患儿的需要在得不到满足时,情绪上会同样变得沮丧和失落,并会对周围环境产生恐惧和不安全感。同时,随着患儿年龄的增长,他们会对自身的容貌和发音的缺陷方面更加关注,当遭遇学习、就业甚至是婚姻方面的挫折时,心理理由就会越来越突出,同时容易产生一些在社会交往和人际关系方面的理由。
从社会层面来说,唇腭裂患儿手术一般需要三到五次,这对一般农村家庭来说,无疑是一笔巨大的开支,家长在就医和经济方面面对巨大的压力。同时,这类家庭经常被人歧视、忽视,很少被人理解、接受和支持,因此,他们面对的压力远远超过了疾病治疗本身。

(三)目前介入分析

唇腭裂给患者及其家庭带来了生理、心理以及社会等多个层面的理由,此疾病已经引起了包括社会爱心人士、社会慈善团体、社会公益组织在内的多个层面和群体的关注。但是,目前对这类群体的支持仅限于医疗技术的提供以及手术费用的减免方面,却很少有人去关注他们的生理和社会需求。
社会工作作为一门专业,可以为有需要的群体提供专门的帮助。对唇腭裂群体来说,可以通过运用专业的手段、策略和技巧,帮助唇腭裂患者和家庭重拾信心和希望,更好的融入社会。

二、社会工作的介入分析

笔者曾参与了由民政部和李嘉诚基金会合作的重生行动—山东项目组服务的整个过程。在此过程中,通过深度访谈法,从政府、患者家庭、社区居民、医院服务人员和参与服务的社工五个层面分别随机抽取了部分对象进行了访谈和资料收集,并通过一系列的个案和小组服务,和社区倡导活动,为他们提供了一系列行之有效的服务。
通过前期服务,笔者尝试分析出针对唇腭裂患者及家庭的社会工作介入策略和模式如下。

(一)个案介入

针对唇腭裂患者和家庭来说,个案策略介入不失为一种有效的介入策略。
首先,可以采用理性情绪疗法转变个别服务对象和家长的不合理的认知。理性情绪疗法就是运用转变认知的策略开展的行为修正和治疗,用理性的思维方式替代非理性的信念,逐步转变服务对象不合理的认知,并以此修正由于对象的非理性的信念造成的情绪和行为方面的困扰。
唇腭裂孩子由于先天的缺陷,大多性格内向,并伴随一定程度的自卑心理。他们不愿跟别人讲话,甚至不会抬头看人;而唇腭裂的家长尤其是母亲多半会自责,认为孩子的疾病是自己造成的,因而不敢带孩子到公共场所或者人多的地方,怕别人嘲笑自己的孩子,担心孩子会受欺负,会被歧视,有的家长由于古代封建迷信思想的影响,会对唇腭裂孩子的出生产生不正确的认知,认为他们是邪恶的化身。这些不正确的认知和负面的情绪久而久之会影响孩子的成长。
因此,在服务过程中,通过对患者的前测和评估,可以适当挖掘类似个案进行介入。运用理性情绪疗法,从家长和患儿的不正确观念和思想出发,着手转变他们不正确的认知和那些非理性情绪,逐步改善不良情绪,进而转变行为,让他们更加积极主动的融入社会交往中。
其次,可以采取个案管理的方式对个别唇腭裂患者和家庭进行全方位的跟踪服务。从而给患者和家庭提供系统性的关怀和跟进服务。在服务过程中,为案主建立个人档案,完善案主及家庭信息,并进行定期的回访和跟踪,及时把握案主及家庭的最新情况,以及其心理和社会适应等方面的情况。
再次,可以采取口述史的策略,进行访谈。挖掘案主的生命历程故事,并以此提升他们的自信心,同时也为更多同类群体提供积极的正能量,更加引起整个社会层面对他们的关心和支持,以减少社会歧视,推动他们更好的全面融入社会。

(二)小组工作

针对唇腭裂患者和家庭可以提供的小组活动非常多。我们主要进行的是家长的社会心理支持小组。经过一次又一次小组活动的有益探索,逐步形成了我们特定的小组活动环节,主要的活动如下:
在“亲亲我的宝贝”环节中,我们鼓励家长充分进行沟通和交流,尽可能多的说出自己宝贝的优点。一位家长分享和宝贝的故事时潸然泪下,活动现场出现温馨却又伤感的场面,对于初次面对自己的孩子是唇腭裂这种状况时,家长们都经历了惊讶、自责、恐惧、勇敢面对这样一个过程,工作员引导家长看到孩子优秀的方面,增强面对孩子的自信心,并说明了可能出现的不正当的对待孩子的态度,鼓励家长为宝贝的成长创造一个良好的家庭环境。

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